iAutism

La última década ha sido escenario de un significativo aumento en el número de investigadores, centros, cursos y publicaciones relacionados con el autismo. Mucho se ha avanzado en el estudio del origen del autismo, de su prevalencia, de su tratamiento, de la efectividad de las distintas intervenciones y otros muchos aspectos críticos, y aún queda muchísimo por hacer.

Mientras tanto, este libro ofrece un “estado del arte” sobre multitud de temas a lo largo de 33 capítulos y 580 páginas de la mano de 80 expertos internacionales (básicamente, de Estados Unidos, Canadá y Europa), resultando un libro adecuado para un acercamiento académico y actualizado al autismo.

Contenido

La primera parte aporta una introducción al autismo y los PDD. El primer capítulo, dedicado a la historia de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), describe cómo se han diagnosticado, qué se ha considerado que abarcaban y cómo se han tratado a lo largo de los años. Le sigue otro capítulo dedicado a los sistemas de diagnóstico bastante centrado en DSM (y presentando esbozos del futuro DSM-V, que engloba autismo, Asperger, TGD y otros en una única categoría denominada ASD –de Autism Spectrum Disorders).

El tercer capítulo trata uno de los temas más controvertidos: ¿cuál es la prevalencia de los TEA? Sus autores has recogido datos de 61 estudios, de los que 36 son de la última década y arrojan un promedio de 1 caso cada 143 niños, que asciende a 1 cada 455 cuando nos ceñimos a los casos de autismo. También aporta algunas ideas sobre el porqué del aumento del número de casos. El resto de la primera parte trata de la relación entre TEA y discapacidades intelectuales por una parte y problemas psiquiátricos (ansiedad, depresión, etc.) por otro.

Toda la segunda parte se centra en la nosología (clasificación) y la etiología (causas) de los TEA. Diversos autores presentan los últimos resultados sobre el origen genético de los TEA, describen la teoría de la mente e hipótesis alternativas, cómo evolucionan las personas con TEA a lo largo de la vida en comunicación, lenguaje, comportamientos repetitivos, etc., y aportan ideas sobre aspectos motrices y sensoriales relacionados con los TEA.

La tercera parte cubre la evaluación, empezando por el diagnóstico temprano de los TEA (con las pruebas CHAT, entre otras), las pruebas de diagnóstico y evaluación de síntomas más utilizadas durante toda la vida de la persona con TEA (ADI-R, ADOS, CARS, etc.) y los sistemas de evaluación de comportamientos esteriotipados o de comportamientos no adecuados (como la observación ABC), para terminar con el análisis funcional.

También incluida en esta tercera parte hay una quincena de capítulos y unas 200 páginas dedicadas básicamente a las intervenciones. Los hubiera incluido en una cuarta parte, pero en cualquier caso el contenido es el que es.

Diversos autores empiezan describiendo las principales variables que influyen en el mayor o menor éxito de un tratamiento para una persona en concreto, de las terapias alternativas “de moda” y los riesgos asociados a seguirlas y de otros aspectos polémicos como las dietas.

Siguen otros capítulos sobre las intervenciones tempranas (TEACCH, Denver, ABA), acerca de cómo enseñar habilidades sociales, de autonomía personal o de salud, incluyendo aspectos como la asignación de turnos, así como sobre el cada vez más referenciado “verbal behavior”. En todos ellos se comentan las evidencias que respaldan cada uno de los numerosos enfoques comentados, cómo están evolucionando y en qué se está investigando.

Otros capítulos más versan sobre cómo promover la actividad física en las personas con TEA desde intervenciones diversas, incluyendo PRT (Pivotal Response Training), como tratar comportamientos inadecuados como rabietas, agresiones y autolesiones (incluyendo tratamientos farmacológicos como la risperidona y muchos otros), los desórdenes psiquiátricos que a veces coinciden con los TEA, como los TDA y TDAH o las depresiones, los comportamientos obsesivos, estereotipos y rituales o los comportamientos incorrectos en la alimentación.

Finalmente, un capítulo trata sobre la adecuada formación de profesionales y padres como algo crítico para poder hacer intervenciones efectivas, mientras que el último está dedicado a los adultos con TEA, tema que aún ha sido poco tratado e investigado.

Valoración

No toca todos los temas posibles, pero “International Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders” cubre un amplio abanico de temas relacionados con el autismo y los PDD (no sobre otros TEA, como Asperger) de la mano de 80 expertos. En cada tema el objetivo de los autores es sobre todo presentar un “estado del arte”, referenciando otros muchos autores y trabajos (unos 3.900) y aportando en numerosos casos datos muy relevantes sobre la evidencias de la efectividad de determinadas intervenciones o medicaciones, y explicando también qué es lo que aún no sabemos y en qué se está investigando ahora.

Globalmente, creo que es un libro muy adecuado y actualizado para conocer las grandes cuestiones sobre el autismo, que servirá de buena base para investigadores, profesores y estudiantes de grados y masters sobre autismo, así como para educadores, psicólogos y otros profesionales relacionados con el mundo del autismo.

Para padres de niños con autismo, desde luego este no es un libro ni de bajo precio ni para leer de pie en el autobús (y encima está en inglés) pero, dada la habitual confusión y desorientación que suelen –solemos– sufrir en relación al origen del autismo, al porcentaje de niños que lo tienen, a cómo tratarlo de la forma más efectiva, a la medicación, a las numerosas terapias alternativas, etc., sí recomendaría la lectura de esta obra o al menos de parte de ella. Leer sobre los numerosos estudios –muchos de ellos, de los últimos diez años– que hay sobre estos temas y de las evidencias más recientes ayudarán sin duda a aportar más rigor a determinadas decisiones y a tener unos conocimientos de base sobre los TEA mucho más sólidos.

-Francesc Sistach

Nota: el precio oficial de Springer en España es de 399€, pero varía según el país europeo (por los distintos tipos de IVA y tal vez por otras razones).

Esta entrada también está disponible en: Inglés