iAutism

Un gran libro. A partir de ahora, creo que será el volumen que recomendaré a cualquiera que me pregunte por un texto de introducción al autismo. Es legible, es bastante completo, es riguroso y está extremadamente al día.

Reconozco que, de entrada, el uso del término ASC (Autism Spectrum Conditions) me sorprendió un poco, pero este acrónimo está ganando popularidad como alternativa a ASD (Autism Spectrum Disorders, o TEA –Trastornos del Espectro Autista– en español). Como el propio libro apunta en el capítulo 11, “la visión de ‘sólo un trastorno’ del autismo debe rechazarse en favor de un reconocimiento ético y más científico de las genuinas fortalezas y debilidades de todos los seres humanos, con independencia de su fenotipo cognitivo”. Uno puede estar de acuerdo o no con el uso de “ASC” (sería algo así como CEA –Condiciones del Espectro Autista- en español) pero, en cualquier caso, el contenido es el mismo se use el acrónimo que se use. He seguido usando ASC en el resto de este artículo.

Como se indica en el prefacio, “la conciencia sobre las ASC y el conocimiento sobre las mismas han aumentado enormemente en los últimos años”, pero “aún sobreviven muchos mitos y creencias erróneas”. El libro “Autism Spectrum Conditions: FAQs on Autism, Asperger Syndrome, and Atypical Autism Answered by International Experts” aporta luz y ayuda de disipar esos mitos, recopilando 78 respuestas al mismo número de preguntas básicas e importantes sobre las ASC escritas por 66 expertos clínicos e investigadores destacados a escala internacional y organizaciones de Norteamérica y Europa.

El libro sigue un formato de preguntas y respuestas (FAQ en inglés, de Frequently Asked Questions), y tiene 78 capítulos, cada uno de entre 1 y 6 páginas (típicamente 2 o 3) escritas usando un lenguaje riguroso pero tampoco excesivamente académico. Cada capítulo incluye al final algunas referencias, que suman un total de casi 500, siendo la mayoría de la última década. (Para ser más preciso, el 83% de las referencias corresponden a publicaciones del 2000 o posteriores, y muchas de ellas –pero ahí ya no he calculado el porcentaje exacto– tienen menos de 3 años, un dato que revela cuánto está evolucionando el campo del autismo y hasta qué punto los autores –expertos en sus respectivos campos– se han apoyado en los estudios más recientes para escribir sus respuestas).

Contenido
El libro está dividido en 10 secciones. La primera se dedica a definir las ASC y contestar otras cuestiones básicas. El capítulo acerca de los “savants” me pareció especialmente curioso, y es uno de los que más ayuda a aclarar mitos.

La segunda sección explica cómo y cuándo se puede diagnosticar una ASC. Aquí, encontré especialmente interesante saber que muchos niños con ASC que experimentaron grandes cambios de comportamiento hacia la edad de los dos años ya mostraban en realidad muchos trazos de ASC cuando eran más pequeños, y que la revisión de vídeos de fiestas del primer cumpleaños ha sido una herramienta clave para los investigadores para descubrir estos hechos.

La Sección Tres trata un tema controvertido: cuán frecuentes son las ASC. Sólo tiene 3 capítulos, pero muy iluminadores y repletos de sentido común. La Sección Cuatro incluye muchos capítulos sobre la evolución y el futuro previsible de las personas con ASC. Para los padres, esta puede ser la parte más dura de leer, en el sentido de que las estadísticas actuales pueden ser frustrantes.

En la Sección Cinco, muchos autores explican las causas del autismo, empezando por el papel que se considera que juega la genética. De nuevo, se explican de una forma muy argumentada y con mucho sentido común aspectos como los factores del entorno, y se presente un breve resumen de la historia de las vacunas. También se incluye un capítulo dedicado a BAP (Broader Autism Phenotype), utilizado en algunos estudios recientes para describir individuos –en muchos casos, parientes de personas con ASC) que muestran algunos rasgos de las ASC.

En las secciones sexta y séptima se explican los tratamientos para las ASC. Son sólo una parte del libro, así que incluyen muchas consideraciones importantes (como el concepto cada vez más usado de tratamientos basados en evidencias) e introducen los tipos de tratamientos más comunes (ABA, PECS, TEACCH) pero son claramente una introducción al tema, y no pretenden ser un manual completo o una herramienta para escoger un tratamiento.

La Sección Ocho está dedicada a los tratamientos farmacológicos para las ASC, y es seguramente la parte del libro más difícil de leer para los no expertos. También incluye un capítulo dedicado a los suplementos nutricionales y a las dietas.

En la novena sección, algunos autores hablan de escuelas, escuelas de educación especial, empleo y vida independiente. Finalmente, la Sección Diez trata de aspectos legales, organizaciones y recursos disponibles (sobre todo en Internet), incluyendo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades aprobada por Naciones Unidas hace unos pocos años.

Valoración
Me encanta este libro. Como he dicho antes, creo que es un gran trabajo. Obviamente, no contesta todas las preguntas que uno pueda tener sobre las ASC, pero cubre los aspectos más importantes. Es un libro que gustará a padres que busquen un contenido sólido y actualizado, y que también será útil para profesionales y académicos que no quieran leer 1.000 páginas a doble columna de escritos académicos pero que necesiten conocer el estado del arte de las ASC o de algunos temas de las ASC en los que no trabajen habitualmente.

El formato de preguntas y respuestas tiene sus ventajas e inconvenientes. El libro se puede leer en cualquier orden, y servir de libro de referencia, o se puede leer en el autobús. Pero algunos capítulos –escritos por autores diferentes- repiten pequeñas partes de algunos temas, y hay algunos capítulos –muy pocos- que son duros de leer para los no expertos.

Pero ninguno de esos pequeños inconvenientes me hace cambiar mi opinión de recomendar fuertemente este libro a cualquiera interesado en el autismo. Como Sven Bölte, uno de los editores, dice, “Mucho material online sobre ASC no está probado, no tiene sentido, no es objetivo o recoge simplemente opiniones y actitudes de unos pocos, en lugar de evidencias sólidas o sentido común de expertos… Con todo, hay también algunas páginas realmente fiables…”. Creo que las 293 páginas que Sven Bölte y Joachim Hallmayer han recopilado son también un contenido muy fiable que merece un espacio en su estantería.

-Francesc Sistach

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